3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所有检查，我得的可能是——进行性肌肉萎缩。
我的三哥已经得了肌肉萎缩，我们得上了同样的病……
14年过去了，我的病不但没好一点，而且还加重许多，现在我连站起来也很费劲了。
回首往事，真是令我感慨万千。记得4年前我还能扶着墙走很远，可我现在连半步也走不了了，这真让我不敢相信呀……
当夏天来临时，炎热的天气使我的心情极为烦躁，这时我真想用我的双腿猛地跑出去，跑出这个闷热的屋子，跑进冰冷的大海里，让刺骨的海水浸透我的身体，浸透我“正在燃烧”的心。
每当我看到别人家的孩子背着书包高高兴兴上学时，我真是羡慕极了，我真想也跟他们一起去上学，去读书，去做游戏。但是，我的腿……我只能永远坐在屋子里，用渴望的眼神望着外边。
我时常想：我和三哥还不如个犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，我们这一生也不会被释放呀。我们将永远被锁在这个狭窄的“监狱”里。
那年冬天，有一次妈妈在炕上做针线活，她让我去西屋把剪子拿来，那时我走路还是很轻松的，于是我拔腿就走，刚走几步就被一个小土包卡了个跟头，我的脸出了血，哭了起来。妈妈把我抱起来，抚慰我说：“孩子别哭了，明天妈妈就给你抹上水泥地。”一听到这话我哭得更大声了。因为我知道家里很穷，一袋水泥钱也很难拿出来，果然，打水泥地面一下就推迟了好几年。
如今平整的水泥地面已经打好了，可我也不能走了……
我现在真想上去走走啊……
每当我想到这里，我就特别想大声地哭，哭他十天十夜永不起来。
我现在的劲跟以前比起来真是小多了，以前我能举动的枕头，现在举不动了；以前能拿动的一块砖，现在拿不动了；以前能抻动的弹弓子，现在抻不动了。前几天我二哥好不容易给我买来了一把打石子的枪，满心欢喜地给我送来了。这枪特别好看，我也特别喜欢，但我把这枪一拿到手，心里就全凉了，因为我搂不动！
这时我真是难受极了：既有对二哥的惭愧，也有怕别人看出我搂不动的担心。此时我真有无地自容之感。
因为我全身肌肉都已经不同程度萎缩，终于，我什么也玩不“动”了……
当我一寂寞的时候，我就听我最爱听的《 二泉映月 》，伴着那委婉动听的琴声我每每百感交集……
虽然爸妈从没向我们说过我们的病会发展到什么程度，但我们心里早已尽知了。
我也曾经想过死，甚至连遗书都想好了。但转念一想：我死了又有什么用呢？不是更加重家人的伤心吗？再说我才只有17岁呀，我还有许许多多的事想知道，这么一想我就不想死了，因为我还没有活够！
其实死也是一种无能的表现。你要是不无能，你就该好好地活着！去跟那许许多多的困难作斗争，只有无能的人才选择死来解脱自己。我不是一个无能者，我不能死。
人活着就应该有理想。我的理想是当一名大作家。这个理想对于我来说未免有些过于夸大。我知道在前进的道路上会有数不清的困难和坎坷，但我坚信一句话：世上无难事，只怕有心人。
当朝阳慢慢升起的时候，是我努力学习的好时候；当明月悄悄爬上树梢时，也是我努力学习的好时候。书包 网 。 想看书来
第一章 一封让编辑惊讶的读者来信（2）
无论什么样的人，只要活着就应该对这个社会作出自己的一点贡献。残疾人虽然不能用正常人作贡献的方式，但可以用别的方式。如果你失去双腿，那么你可以当作家；如果你失去了双眼，那么你可以当音乐家和演奏家……这些不都是为社会作贡献的方式吗。
不经历风雨，怎么见彩虹。
所有的残疾人朋友们，让我们携手共进。经历命运的风雨，去见那成功的彩虹！加油吧！
张云成
1996年6月
张（ 大诺 ）哥您好：
我是云成，您的信我收到了。看过信后我特别激动。张哥，我很愿意和您交朋友。而且我要特别感谢您能给我回信，并且还要帮我写书。
当我知道我的作文被你们看了后，又惊讶又高兴。惊讶的是我觉得我的作文也不怎么好，可您却给了我很高的评价，高兴的是我的作文终于有读者了。
我现在的病情还是那样，但拿笔还是能的，前两天我还写了篇作文，这次给您邮来了，您看看哪写得不好，一定要给我指出来。
我是个残疾人，失落和消沉是时常会有的，有时我经常会觉得这生活很没意思，这可能是因为不自信了。
关于您要帮我写书的事我觉得我现在的文化水平太低，还有许许多多的知识没学，对了，我得说实话：我没上过学，连汉语拼音都是自学的，现在就写一本书好像太早了。虽然现在写书不行，但我愿意让您跟我说说写书的详细办法，因为这对我写作文也有帮助啊。
张哥，现在我向您请教几个作文方面的问题：记叙文的格式是什么样的？一篇好的记叙文应该是什么样的？
谢谢您对我的鼓励，我一定不会忘，我一定会好好学习。
祝您生活愉快，工作顺利。
你的朋友：云成
我第一次发现了自己这种病
那是1998年夏天，我的一个笔友给我邮来一份进行性肌营养不良的资料，读后我才真正认识了这种病的严重性。
进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。其主要临床特征为某些对称部位的肌群进行性无力和萎缩。
临床仍在试用的有加兰他敏、肌生注射液、肌细胞移植等，但仍不能阻止疾病发展，基因治疗仍在实验阶段。
看完这些资料，我的心一下就凉了，我的病不能治！
病情无法阻止发展！我将慢慢地死去，受尽疾病的折磨……
我想哭但哭不出来。我想到了我死之前的那一情景：肺部因肌无力而呼吸困难，憋得我脸色发白。家人们都在我身旁痛苦地看着我。最后我因大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……
我真的很害怕很害怕，我还想多活几年，多享受一些人间的快乐，去实现我的作家梦。可疾病会将我带走的，走得那样急，急得还没来得及为成功而欢呼。而我走了亲人会为我伤心的，我不想让他们哭，我想让他们快乐……
人活一回就这样地结束了吗？！我想找个没人的地方放声大哭一场，大哭一场！！！
时间对于人的一生是非常珍贵的，生命只有一次，尤其对我这个患有“不是癌症的癌症”的病人就更是贵中之贵了。怅然若失之后，我必须面对现实！
病，已经得了，哭又有什么用，与其蹉跎残生，不如奋起一搏！
即使我这一搏没有实现理想，没有什么结果，那我也心甘情愿，因为这总比虚掷光阴要强！
（ 特约编辑注：很久以后云成在一篇稿子中提到与上面稿子有关的内容：
写那一篇《 我第一次知道自己的病 》时，有些资料放在小箱子里，我就去找这个资料，正常人找它有###分钟就够了，但我需要用近一个小时，我的手没有劲，翻东西拿东西都很慢、很累，用手用几分钟就得歇几分钟，而休息时手也不好立刻拿出来，只能放在箱子里休息着，然后再去找…… ）
（ 特约编辑注：应要求，云成写来了一封信，介绍了家庭基本情况。 ）
家庭成员姓名及年龄：
张云成，23岁。
爸爸张学臣，57岁；妈妈李敬琴，56岁；大哥张云凯，31岁；大嫂韩桂霞，32岁；二哥张云才，28岁；二嫂杨金波，26岁；三哥张云鹏，26岁；大侄女张海钰，9岁；二侄女张海宁，2岁。
我们现在4口人（ 大哥、二哥已分出单过 ），以爸爸种地为生，共有土地8亩。爸爸不定期地干一些零活儿。
张云鹏：1977年7月21日出生（ 属蛇 ）。
张云成：1980年4月26日出生（ 属猴 ）。
张云鹏病情变化记录：3岁发病；6岁走路觉着费力；9岁走不了路；13岁腿伸不直了；15岁腰开始弯曲；17岁不能自己吃饭；19岁手指伸不直；20岁用手画画开始觉着吃力；23岁开始用嘴叼笔画画；24岁嘴唇也有点无力了；25岁脖子开始无力；26岁春季感冒明显重于往年。三哥全身肌肉几乎已全部萎缩，全身骨骼全部变形，成为体重仅达20多公斤的残疾人！他的一生真的是好苦哇！
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第二章 一生只上过一天小学（1）
大约在我8岁时（ 1988年 ），爸爸和妈妈把我送到了村上办的小学。尽管我是残疾儿童，但学校老师仍然收下了我，并答应父母会个别照顾我。老师点名的时候，看着这个人站起来喊“到”，那个人又站起来，我很是不解，老师喊到我名字时，我根本没听见，这时一个小伙伴捅了我一下，我还没弄明白是咋回事就喊了一声“到！”
中午下课时，所有的同学都去操场上做游戏，老师让我也到外边看看。我坐在房檐下一条长板凳上，看着几十个同学在远处玩“丢手绢”。脑后那块校牌子被风吹得“呱嗒呱嗒”（ 那个声音至今还清楚地被我记着，时常响在我耳边 ）。那天风很大，又是阴天，再加上我在房檐下板凳上坐了很久，到家我就感冒了。在我的记忆里我还记着：我趴在炕上哭了……从那以后，我就再也没进过学校……
再也没有进过学校……
离开了学校，但我还要学习呀。没有老师教，我只能自己学，学语文课文分段，也不知道自己分得对不对，也没